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[版面:求医问药][首篇作者:qiuzhu123] , 2018年11月24日06:22:23 ,266次阅读,2次回复
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qiuzhu123
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发信人: qiuzhu123 (), 信区: Medicine
标  题: 求助,希望有资源的朋友帮忙或转发。
关键字: 朗格汉斯病,天津, 女孩, 7岁, 白血病,
发信站: BBS 未名空间站 (Sat Nov 24 06:22:23 2018, 美东)

受朋友所托,下面是这位女儿母亲的原文:

麻烦大家不要点赞,只求转发,谢谢!
各位亲朋好友,社会爱心人士:
        我的女儿柴炫羽,7岁,2018年1月份被诊断急性淋巴T细胞白血病,在天津血
研所经过八个月的化疗治疗,白血病得到了有效的控制,又在9月份确诊同时患有罕见
疾病朗格汉斯组织细胞增生症(此病发病率20万~200万分之一),两个病同时发病就
更加罕见!目前国内有治疗经验的医生都不多。孩子在天津血研所治疗一个月未控制住
朗格汉斯病情的发展,现转首都儿研所治疗一周,病情也未见明显改善。现病情很严重
!在迅速发展!孩子很坚强每天在跟病魔抗争,她说过,她不想死!我们做家长的很痛
心,请求大家帮忙转发扩散!希望有经验的医生看到能够帮助救救我家孩子!好人一生
平安!!!
联系人:许女士 0086-18526232896


谢谢大家。

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maomao1978
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发信人: maomao1978 (maomao), 信区: Medicine
标  题: Re: 求助,希望有资源的朋友帮忙或转发。
发信站: BBS 未名空间站 (Sun Jun  9 18:08:18 2019, 美东)

你好,我是无意中看到你的帖子,希望小姑娘还健在。

这个病确实非常罕见,美国这里有个朗格罕组织细胞学会Histiocytosis Association
of America , 他们的官方网站 www.histio.org。 他们在组织大规模的临床试验研究
clinical trial。我没有去细看,你去他们官网仔细读一下,可以申请进入他们的临床
研究,估计可以提供免费治疗,或者最前沿的治疗方法。

国内的儿科血液肿瘤水平也不错,估计小姑娘可能是多个器官累及。长期预后好坏取决
于多种因素,并不是没有可能,所以希望小孩和父母都不要灰心。

CLINICAL TRIALS
An International Directory of affiliated organizations dealing with the
histiocytic disorders as well as the website for the Histiocytosis
Association of America can be found at www.histio.org. The optimal therapy
for all patients with LCH is to be enrolled on clinical trials. Information
can be found at www.histiocytesociety.org or clinicaltrials.gov.

这里还有一个协会,估计是提供患者交流和咨询的,也可以进去看看,反正都是免费的。
SOCIETY GUIDELINE LINKS
Links to society and government-sponsored guidelines from selected countries
and regions around the world are provided separately. (See "Society
guideline links: Histiocytic and dendritic cell neoplasms".)

我并不是血液专长,以上所有信息都来自于www.uptodate.com, 他们美国医生经常用
的一个专业网站。如果你需要什么帮助,我6月底以后有空,可以把他们clinical
trial的具体流程翻译给你。

祝顺利恢复。



【 在 qiuzhu123 () 的大作中提到: 】
: 受朋友所托,下面是这位女儿母亲的原文:
: 麻烦大家不要点赞,只求转发,谢谢!
: 各位亲朋好友,社会爱心人士:
:         我的女儿柴炫羽,7岁,2018年1月份被诊断急性淋巴T细胞白血病,在天津血
: 研所经过八个月的化疗治疗,白血病得到了有效的控制,又在9月份确诊同时患有罕见
: 疾病朗格汉斯组织细胞增生症(此病发病率20万~200万分之一),两个病同时发病就
: 更加罕见!目前国内有治疗经验的医生都不多。孩子在天津血研所治疗一个月未控制住
: 朗格汉斯病情的发展,现转首都儿研所治疗一周,病情也未见明显改善。现病情很严重
: !在迅速发展!孩子很坚强每天在跟病魔抗争,她说过,她不想死!我们做家长的很痛
: 心,请求大家帮忙转发扩散!希望有经验的医生看到能够帮助救救我家孩子!好人一生
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mayfire
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发信人: mayfire (水火相容), 信区: Medicine
标  题: Re: 求助,希望有资源的朋友帮忙或转发。
发信站: BBS 未名空间站 (Fri Jun 28 22:19:48 2019, 美东)

得克萨斯儿童医院,有两位LCH大牛
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