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闭塞性支气管炎求海外疗法
[版面:求医问药][首篇作者:XSSXXX] , 2019年02月07日21:26:44 ,291次阅读,2次回复
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XSSXXX
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发信人: XSSXXX (), 信区: Medicine
标  题: 闭塞性支气管炎求海外疗法
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Feb  7 21:26:44 2019, 美东)


18岁男孩,几年前患再生障碍性贫血,做骨髓移植后恢复很好,9个月后患闭塞性支气
管炎,(做骨髓移植后有服用环孢素Cyclosporine),目前在北大呼吸科,国内的治疗
方法就是激素抗生素,治疗效果不好,在这里跪求有效疗法,哪怕一丝希望,我们也想
努力下再,提前谢谢大家!

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maomao1978
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发信人: maomao1978 (maomao), 信区: Medicine
标  题: Re: 闭塞性支气管炎求海外疗法
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Apr 18 20:00:44 2019, 美东)

听起来应该是器官移植后慢性排斥反应所致,但是也没有好的办法预防和治疗,估计如
果呼吸功能下降到一定地步可以选择肺移植。

祝愿病情稳定。




【 在 XSSXXX () 的大作中提到: 】
: 18岁男孩,几年前患再生障碍性贫血,做骨髓移植后恢复很好,9个月后患闭塞性支气
: 管炎,(做骨髓移植后有服用环孢素Cyclosporine),目前在北大呼吸科,国内的治疗
: 方法就是激素抗生素,治疗效果不好,在这里跪求有效疗法,哪怕一丝希望,我们也想
: 努力下再,提前谢谢大家!



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maomao1978
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发信人: maomao1978 (maomao), 信区: Medicine
标  题: Re: 闭塞性支气管炎求海外疗法
发信站: BBS 未名空间站 (Mon Sep 23 14:23:39 2019, 美东)

ClinicalTrials.gov
Chronic Graft Versus Host Disease (CGVHD) Consortium
这是目前所知的针对Bronchitis obliterans 研究的两个clinical trial,希望能对小
患者有所帮助。

不过这个病确实是无法逆转,即使在美国的权威网站treatment list中,也是只有糖皮
质激素+免疫抑制剂+抗生素,这些治疗,不能根治,只能尽量延缓肺功能恶化的进程。
等肺功能损失到一定程度时,只能靠肺移植来延续生命。

问题是在肺移植手术后,这个闭塞性支气管炎的并发症概率会比骨髓移植后发生率更高
,也就是说肺移植术后还是会存在这个复发可能。

如果小孩父母经济状况允许的话,可以都尝试一些吧,毕竟至少可以延长生命。



【 在 XSSXXX () 的大作中提到: 】
: 18岁男孩,几年前患再生障碍性贫血,做骨髓移植后恢复很好,9个月后患闭塞性支气
: 管炎,(做骨髓移植后有服用环孢素Cyclosporine),目前在北大呼吸科,国内的治疗
: 方法就是激素抗生素,治疗效果不好,在这里跪求有效疗法,哪怕一丝希望,我们也想
: 努力下再,提前谢谢大家!



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